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【專題報導】手足一世情,為父母完成終身照料的最後一哩路

照顧心智障礙者,是家長一輩子甜蜜而沉重的負荷,然而,當家長日漸年邁而無法再一輩子照顧他時,這份責任自然也落在兄弟姐妹的身上,如何藉由組織的力量相互支持,成為身心障礙者的手足與基金會共同面對的課題!與哥哥鄭力瑋相差五歲,剛步入婚姻的鄭力佳,一路陪伴哥哥不離不棄至今逾三十年,手足之情溢於言表。

 「當我知道有這樣一位哥哥時,心中總有個疑問,為何他和別人不一樣?」回想起自己讀國小一年級時,哥哥讀特教班五年級,天天到她的班上來找她,當時深怕同學用異樣的眼光看待,面對哥哥的舉動相當不耐煩,直到老師提醒她:「他只是用他的方式表達他的愛,他也是愛你,才會天天來看你啊!」 

即使內心並不自卑,然而,力佳面對同學的好奇與歧視,必需再三解釋而令她無所適從,直到升上國中和哥哥不同校,這種情況才得以改善。

從國三到大三,哥哥曾經去大陸工作從事基層的清潔工作長達六、七年,每年過年時,媽媽都會飛去大陸陪他過年,回想這些年哥哥不在家的日子,「那些年哥哥在大陸的日子,或許是家人的補償作用吧!」力佳娓娓道來,力佳認為是父母擔心影響課業,加上從小耳提面命叮囑她,多體諒哥哥、多讓哥哥一些…等話語時,使她的內心難免有失落感。當她大學畢業以後,哥哥也回國來到夢想工坊,和母親輪流在下班後接哥哥回家,已成為生活的日常,直到她步入婚姻為止。

血濃於水的手足之情,往往成為身心障礙者的父母最後的寄託,當然,力佳也不例外。「父母很早就告訴我,在有生之年會幫他打理好一切所需,但走了以後,請把他安置在一個地方,之後定期去看他就好了。」力佳的眼角泛著淚光,內心充滿了不捨,總認為哥哥是心中永遠放不下的牽掛。

自從和男友穩定交往之後,力佳即告知有身心障礙者的兄長,難能可貴的是,男友不但沒有排斥,甚至發現與哥哥不但喜愛的食物十分相像,例如鍋貼、葱油餅,甚至會開車載哥哥一起去桃園機場看飛機,兩人宛如哥兒們般自在相處,使力佳備感溫暖,而婆婆在醫院當志工,亦看過不少特殊家庭,因此,為步入婚姻邁向美好的起點。

在力佳結婚那天,哥哥的心情並沒有很好,除了當天人很多而造成情緒不穩,主要是哥哥發現妹妹結婚之後,從此不住在家裡了,這點令他感到不安,因為以往每天晚上都會「點名」,只要有家人還沒回到家,便會焦急地打電話關心,而男友也很快地在交往穩定後被列為點名「對象」!在力佳的眼神裡,婚後將不再與哥哥住在一起,也格外感到不捨。

力佳相當感恩《育成社福基金會》,給予哥哥來夢想工坊發揮所長的機會,使家人能夠自在地悠遊在工作及家庭之間而不再迷惘,由衷期盼未來藉由基金會的資源,串連其他手足彼此交流心得,使這條陪伴之路不再孤單前行!